Seguimiento de la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias: Colaboración entre Sanidad y Asociaciones de Pacientes

Esta mañana, Esther Monzón, consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, lideró una reunión con representantes de diversas asociaciones de pacientes y familiares, donde se discutió el avance de las acciones establecidas en la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias para el periodo 2023-2026. La reunión tuvo lugar en la sede de la Consejería de Sanidad en Las Palmas de Gran Canaria, y fue acompañada por Antonia María Pérez, directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS).

Durante el encuentro, estuvieron presentes miembros de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y de la Asociación HHT ESPAÑA (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria), mientras que representantes de otras organizaciones, como la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) y la Asociación Arteritis de Takayasu en España (ATAK), se unieron de forma telemática. Estas asociaciones, junto con otras como ASIMAGA y ANSEDH, aportaron sus perspectivas sobre la implementación de esta estrategia, que ha sido desarrollada por un equipo multidisciplinario de profesionales en salud, educación y servicios sociales.

Objetivos de la Estrategia

La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias tiene como principal objetivo mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas afectadas por estas enfermedades. Se enfoca en facilitar un diagnóstico temprano, atención integral y continuidad asistencial, estableciendo protocolos de colaboración entre diversos servicios y unidades. Además, busca garantizar el acceso a tecnología de diagnóstico genético y asesoramiento adecuado para los pacientes, así como abordar las necesidades específicas relacionadas con la discapacidad.

Otro de los puntos clave es la mejora del acceso a información relacionada con opciones terapéuticas, que abarca desde tratamientos farmacológicos hasta nuevas terapias y rehabilitación. Asimismo, se pretende optimizar el Registro de Enfermedades Raras en Canarias, promoviendo la recolección de datos en las historias clínicas y aumentando la conciencia social sobre estas patologías mediante el uso de nuevas tecnologías.

La formación de los profesionales en el manejo de enfermedades raras también es un aspecto fundamental, ya que se busca facilitar la derivación a unidades especializadas. Este enfoque integral se ha consensuado con un grupo de expertos que trabajan para garantizar un mejor futuro a las personas afectadas y sus familias.

Datos sobre la Asistencia en Canarias

En la actualidad, Canarias cuenta con aproximadamente 98.000 personas que tienen sospecha o diagnóstico confirmado de alguna enfermedad rara, registradas en el sistema de Atención Primaria. La atención a estos pacientes se fundamenta en la coordinación entre los niveles de Atención Primaria y Hospitalaria, facilitando la emisión de informes clínicos especializados y la realización de interconsultas colaborativas.

Las Siete Líneas Estratégicas

La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias se estructura en siete líneas de actuación, que se desarrollan a través de 16 proyectos y 64 medidas específicas. Estas líneas son:

– Sistemas de información y registro de enfermedades raras: Adaptación de los sistemas de información del SCS a las particularidades de estas patologías, mejorando la labor de los profesionales y la atención a los pacientes.

– Prevención y diagnóstico precoz: Desarrollo de acciones preventivas para reducir la incidencia de los factores de riesgo asociados a enfermedades raras.

– Organización de la atención sanitaria: Creación de unidades provinciales de referencia que aseguren una atención de calidad y coordinada, mejorando el circuito asistencial y reforzando la red de Atención Temprana para pacientes pediátricos.

– Abordaje integral: Colaboración con otros sistemas de protección social para ofrecer atención integral que contemple las diversas necesidades de los pacientes y sus familias en aspectos sociales, educativos y laborales.

– Acceso a tratamientos: Asegurar el acceso equitativo a tratamientos y productos sanitarios necesarios para estas patologías.

– Investigación y formación: Impulsar la capacitación de profesionales en el ámbito de las enfermedades raras, mediante programas de formación dirigidos a diferentes actores del sistema de protección social.

– Concienciación y educación: Fomentar la comprensión de la realidad de las enfermedades raras en la población general a través de iniciativas de sensibilización y educación.