Canarias exige al Gobierno la eliminación de barreras para que personas con ELA accedan a ayudas esenciales

Preocupaciones sobre la normativa de asistencia a pacientes de ELA

El actual marco regulatorio exige a las familias que contraten previamente servicios de cuidado, de alto coste, antes de poder acceder a la financiación destinada a estos mismos cuidados. Esta situación ha suscitado preocupaciones en torno a la Ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Canarias, según lo expuesto por Candelaria Delgado, consejera de Bienestar Social, Igualdad, Juventud, Infancia y Familias del Gobierno de Canarias.

Durante su intervención en el Parlamento, Delgado defendió que el Gobierno canario está implementando la Ley ELA con la mayor celeridad posible. Sin embargo, hizo un llamado al Gobierno español para que revise con urgencia el procedimiento regulador del acceso a las prestaciones, ya que considera que este presenta una barrera económica que muchas familias no pueden superar.

Avances en la gestión de la Ley ELA

La consejera destacó que la administración autonómica ha priorizado los expedientes relacionados con la ELA, incorporando el nuevo grado III+ al sistema mediante el Decreto-ley 2/2026. Esto ha permitido acelerar la tramitación administrativa y establecer un circuito hospitalario específico que favorece la acreditación clínica de los pacientes. Sin embargo, Delgado advirtió que el principal obstáculo no radica en la gestión local, sino en las condiciones impuestas por la normativa nacional para acceder a la prestación.

La regulación actual estipula que, a pesar de que una persona con ELA cumpla con todos los requisitos y obtenga el reconocimiento del grado III+, la ayuda económica no se efectúa hasta que la familia haya contratado previamente un asistente personal o un servicio de ayuda a domicilio. Esta exigencia coloca a muchas familias en una situación crítica, obligándolas a asumir el coste de cuidados especializados antes de poder acceder a la financiación pública destinada a cubrir dichos gastos.

Una paradoja para las familias afectadas

Delgado describió esta situación como una «auténtica paradoja», ya que se exige a las familias contar con recursos económicos previos que, en muchos casos, no poseen, para activar una prestación que debería garantizar esos mismos cuidados. También recordó que las comunidades autónomas no tuvieron la oportunidad de contribuir a la elaboración de la ley, ya que el Gobierno la publicó en el Boletín Oficial del Estado sin su participación.

Además, la problemática se ve agravada por el hecho de que la Administración General del Estado solo transfiere la financiación a las comunidades autónomas una vez que el Programa Individual de Atención está activo y el servicio contratado, lo que continúa retrasando la llegada de los recursos, incluso en casos ya reconocidos.

Compromiso con las familias y la necesidad de cambios legislativos

A pesar de los retos, Candelaria Delgado reafirmó el compromiso de la Comunidad Autónoma de apoyar a las familias durante todo el proceso, facilitando el acceso a las prestaciones dentro de las limitaciones legales actuales. Sin embargo, subrayó que es esencial que el Estado adapte la normativa para que las ayudas cumplan con su objetivo primordial: asegurar que ninguna persona con ELA se quede sin la atención necesaria debido a la imposibilidad de asumir previamente un coste económico inasumible.

“Canarias cumplirá la ley con rigor y rapidez, pero también defenderá ante el Estado los cambios necesarios para que el acceso a estas prestaciones deje de ser un obstáculo adicional para quienes enfrentan esta dura enfermedad”, concluyó la consejera.