El Hospital Universitario Insular de Gran Canaria fue el escenario este martes de un significativo encuentro con motivo del décimo aniversario de la Fundación Luzón. La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, inauguró el evento, destacando el esfuerzo realizado en el archipiélago para mejorar la calidad de vida de quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Desde 2018, la consejería y la Fundación Luzón han establecido un convenio que busca fortalecer los cuidados asistenciales, la formación de profesionales y la investigación relacionada con esta enfermedad, que actualmente afecta a 146 personas en Canarias, distribuidas en 86 hombres y 60 mujeres.
Unidades de Atención Especializadas
En el marco del Servicio Canario de Salud (SCS), los hospitales de referencia del archipiélago cuentan con cuatro unidades dedicadas a las enfermedades neurodegenerativas, proporcionando un enfoque multidisciplinar para la atención de los pacientes diagnosticados con ELA. Desde la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras en 2022, más de 6 millones de euros han sido invertidos en la creación y mejora de unidades y consultas especializadas, que abarcan desde la ELA hasta servicios de genética y rehabilitación.
Durante la inauguración, Monzón enfatizó la importancia de la colaboración entre el SCS y la Fundación Luzón para optimizar la atención a los pacientes y sus familias, así como para fomentar la capacitación de los profesionales de la salud y avanzar en la investigación científica.
Década de Logros y Colaboración
La Fundación Luzón, constituida en 2016 por Francisco Luzón tras su diagnóstico de ELA, se ha enfocado en mejorar la vida de quienes padecen esta enfermedad y sus familias. Desde su creación, ha promovido la investigación y la coordinación entre los diferentes actores involucrados en el tratamiento de la ELA. En 2018, se formalizó un acuerdo de colaboración con el Gobierno de Canarias para fortalecer la respuesta ante la enfermedad en el archipiélago, abarcando desde la formación hasta la atención integral de los afectados.
Este encuentro no solo sirvió para celebrar los logros alcanzados en la última década, sino también para discutir los retos que persisten tanto en el ámbito asistencial como en el de la investigación. La directora de Investigación de la Fundación, Raquel Barajas, presentó un resumen de los avances logrados, mientras que el investigador Abraham Acevedo destacó la importancia de generar conocimiento para abordar esta compleja enfermedad.
Perspectivas de Atención Integral
La ELA es una patología neurodegenerativa que provoca la degeneración progresiva de las neuronas motoras, resultando en una parálisis muscular que afecta gravemente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Actualmente, no existe un tratamiento que cure la enfermedad, lo que hace necesaria una atención constante y adaptativa.
Las cuatro unidades de atención a enfermedades neurodegenerativas del SCS están ubicadas en hospitales clave del archipiélago, como el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria y el Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín. Estas unidades ofrecen un enfoque coordinado que facilita el acceso de los pacientes a diversas especialidades médicas y recursos sociales.
Inversiones y Estrategias en Salud Pública
Desde la publicación de la Estrategia de Enfermedades Raras, el Gobierno de Canarias ha realizado significativas inversiones para mejorar los servicios dedicados a las enfermedades neurodegenerativas, incluyendo la ELA. Estas inversiones han permitido optimizar los recursos disponibles, incluyendo la incorporación de tecnologías avanzadas y la mejora de los servicios de rehabilitación.
El SCS también ha implementado un modelo de atención individualizado que contempla apoyo psicológico desde el diagnóstico y acceso a recursos de asistencia social y cuidados paliativos, todo ello coordinado entre los distintos profesionales que participan en el seguimiento de cada paciente.
Investigación y Diagnóstico Genético
En la actualidad, hay 146 personas registradas con ELA en Canarias. Las unidades de Genética Clínica, presentes en varios hospitales, realizan diagnósticos que son cruciales para identificar formas hereditarias de la enfermedad, lo que puede abrir la puerta a tratamientos específicos dirigidos a ciertas mutaciones genéticas.
El diagnóstico genético adquiere especial relevancia con el desarrollo de nuevos tratamientos, como el tofersen, que se ha demostrado efectivo para un pequeño porcentaje de pacientes con ciertas mutaciones. Esto resalta la importancia de realizar estudios genéticos para ofrecer opciones terapéuticas adaptadas a cada paciente.
Nuevas Modalidades de Atención y Dependencia
Con el fin de mejorar la atención a pacientes con ELA y otras enfermedades avanzadas, el SCS ha activado recientemente un circuito en los hospitales públicos que facilita la acreditación para el Grado III+ de dependencia extrema. Este sistema tiene como objetivo garantizar que los criterios clínicos necesarios para el acceso a este grado sean evaluados de manera uniforme en todos los centros de salud del archipiélago.
Este esfuerzo por unificar procedimientos es fundamental para asegurar que los pacientes con ELA en fases avanzadas reciban la atención adecuada, incluyendo el reconocimiento de condiciones críticas que requieren cuidados intensivos y asistencia especializada.
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